NICU门外站满人,每个都有故事

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NICU

25天流浪记

5月13日,距离父亲脑溢血入院已一个月余,原本计划全家五一的西双版纳行,也只能无限期延后,遂抽空记录下在NICU的经历,希望能分享有关颅内出血的信息,以作参考。

起病急骤

颅内出血

4月4日中午11点50时,一家人刚吃完午饭准备出门办事,父亲从餐桌上站起来后突然倒地、呕吐,后出现鼾样呼吸,眼睛微闭,昏迷不醒。

脑有关的病情,起病急骤、病情凶险,于是母亲立刻拨打急救,期间接线员嘱咐:将病人侧躺在地,枕头垫高头部,手脚向上折保持血液循环,张开病人嘴巴弄出呕吐物,以防呼吸困难。在等待20分钟后,12点15分救护车到达家中,12点25到达医院东湖分院急诊。

病情凶险

手术

4月4日

入院后CT显示,右侧颞叶脑出血破入脑室(大脑负责处理听觉信息、记忆和情感有关的部位),出血量快ml(记忆的数值),中线结构位移,左侧瞳孔3.5mm,右侧瞳孔5.0mm(右侧瞳孔散大?)。最终病情诊断是:颅内出血、脑疝、肺部感染、脑梗死个人史(有过10年了)。

15时后,完成一系列手术前缴费、各项检查和各种看不懂的家属签字后,父亲被推入手术室,开始了漫长的6个小时+。

20时40分,神经外科副主任医师李义云组万医生从手术室走出,开口第一句“手术比较成功,扩散瞳孔有回缩,但要做好醒不过来植物人的准备”,几个字,重千斤。毫不夸张,当时一秒落泪,看见医生往前走的背影,不敢哭出声。

手术结束

从手术室到NICU的距离,不过几十米。这几十米的路途,可能就是成百数千病人最后的路途。21时30分,父亲被从手术室推往NICU,我们在路途中看见了被白色纱布缠满头的他,面部表情还是和在家里睡着一样正常。护士走上前,递给我一块从脑中取下的废弃的头盖骨,骨头月牙形,厚重、硬。看吧,不好好注意身体,最后被“掀起头盖骨”,多痛呀。

进入NICU之后,由于疫情期间取消家属探视,父亲与我们断了联系。我们只能靠每天早上医生查房,下午护士电话口述病情,了解病情进展。这段病人术后恢复最惨的日子,我们家属并没有亲眼见证,以至于我每天还在怀疑,这一切是不是一个梦,父亲他现在应该是在家里,催我吃晚饭叫我起床啊,而不应该是一个人孤零零被隔离在ICU。

NICU

昏迷不醒

4月一整月

NICU(Neurosurgeryintensivecareunit)神经外科重症监护室。每天早上9点,医生查房出来,NICU门口像菜市场一样,挤满了病人家属,有围着商量病情的,有打电话准备卖房子治病的,也有坐在地上嚎啕大哭的。家属们从白天守候到黑夜,最后索性在门口打起地铺,不能探视但也不愿离开。一墙之隔是最远又最近的距离,即使不能见面,和病人身处同一个场地,也会有相互支持的信心。

4月11日,入院第八天,因为肺部感染痰太多,父亲做了气管切开小手术帮助排痰。当天我心里非常烦躁,想跳起来冲进NICU掐住父亲的衣领问问,是医院的床太香,还是梦太美?怎么还长睡不愿醒。到第十天的时候,想着怎么也能出NICU了,开始为怎么看护父亲而纠结,没想到我们又天真了。

气切之后,父亲开始持续高烧,痰多,无法自主呼吸,意味着离不开呼吸机。普通病房没有呼吸机设备,只能继续在NICU待着,这一躺就到了28日。期间这25天,我们不能探视,什么都做不了,我疯狂在知乎里寻找别人的病愈故事,论文里学习医学名词,让朋友四处询问专家解析病情,也认识了很多病友家属。

一位非常有魄力的阿姨,在医生放弃不建议的情况下坚持要给老公做手术,救回了老公的命,如今他也是我们几个中恢复最好的;一位年龄比我还小的研究生妹妹,从外地赶来求医,整天守在在NICU门口,就想给父亲求一线希望。大家都很难,但谁也都不想放弃。

如梦之梦

这段日子对于我们一家人来说,如梦一般恍若隔世。静下心来我会想,如果我们再仔细一点,父亲是不是就不会重病了?可惜没有如果。幸运的是,身边的家人、朋友和同事们都很可爱,他们成为了支撑我走下去的坚实力量。

我总结了部分颅内出血就医过程中的部分信息,仅供参考:

1、遇事立即拨打,亲测高效。

2、发现口眼歪斜、无法走路,手脚不协调等症状,不能耽搁,医院急诊。我知道NICU里很多病友是半夜发病,等家人发现已过几小时到半天,脑出血这种重症,耽误一刻,生存的希望就减少一分。

3、脑出血大概分为微创手术和去骨瓣手术,出血量大、病情重、恢复时间长的是去骨瓣手术,其次是微创手术,重症都会有成为植物人的后遗症。

4、和医生、医院朋友、曾患有该类病人的家属等多沟通,获取病情救治、护工护理信息;根据家庭经济条件进行救治,有条件的首选北上广挂专家号,抓住3个月内最佳恢复期;遇到病情严重的,医生会诚恳告知做好巨额花费且无明显成效的准备。

5、医保报销:尽管医保报销额度很高,但治疗重疾病个人部分的花费,远比送孩子去香港、英国留学读研花费的多。首先医保报销额度有限,年度最高支付限额为50万不等,超过两次及以上,报销额度递减为80%;其次,乙、丙类药品,乙、丙类诊疗各项报销额度不一,加上自费药物,整体自费金额并不低;最关键的是,像癌症、脑溢血等重疾治疗和康复过程非常漫长,再低的费用在经过几个月甚至几年的累计,总额可想而知。

6、补充医保:感兴趣的朋友可以

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